Gen tedavisi için gerekli 2 milyon 400 bin doları 6 ay süren bir kampanyayla toplayan Ordulu aile İbrahim Kubilay ve Ezgi Bayraktar, Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası çocukları Demir Ali ile ABD’de yaklaşık 3 ay süren başarılı bir tedavi süreci geçirdi. ABD’ye gidişte havalimanına tekerlekli sandalyede gelen Demir Adam lakaplı Demir Ali’nin dönüşte ise yürüteç desteğiyle tek başına yürüyebildiği görüldü.
Türk Hava Yolları pilotlarından “Demir Adam” anonsu
Ordu’dan Boston’a gerçekleşen sağlık yolculuğunun dönüşünde Türk Hava Yolları pilotları Demir Ali’ye özel bir anons yaptı. Uçağın pilotu Boston – İstanbul uçuşunda yaptığı anonsta, “Değerli yolcularımız, bugün aramızda, SMA hastalığı ile mücadelesinde önemli yol kateden 1,5 yaşında bir demir adam var. Türk Hava Yolları ailesi olarak Demir Ali’nin en hızlı şekilde sağlığına kavuşacağına inanıyor ona mutlu bir yaşam diliyoruz” dedi.
6 Bin Doğumda Bir Karşılaşılıyor
SMA olarak adlandırılan, kas kaybı ile zayıflığına yol açan ve Türkiye’de her 6 bin doğumda bir görülen hastalığın teşhis edildiği Demir Ali Bayraktar’ın tedavisine Türkiye’de devam edilecek. Omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak, vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla vücutta 2 taraflı güçsüzlüğe yol açan SMA Tip-1 hastası Demir Ali yürürken, otururken, yemek yerken hatta uyurken bile zorluk yaşıyor